Una sesión especial durante la Conferencia Get Link’d 2021 de la Asociación de Salud Rural de Missouri (MRHA) destacó los desafíos únicos que enfrentan las personas que viven con demencia y sus cuidadores. “Los apoyos comunitarios para las personas afectadas por la demencia” brindó una visión en profundidad de la demencia y el Alzheimer en todo Missouri y la asistencia disponible para ayudar a los cuidadores a soportar el peso de los cambios relacionados con la demencia. La sesión fue moderada por la coordinadora de gestión de movilidad de MRHA, Sandra Morris, y contó con los presentadores Amy Sobrino de Memory Care Home Solutions (MCHS) y Ben Molina de la Asociación de Alzheimer (AA) Greater Missouri Chapter.

 

Amy Sobrino, MSW, LCSW, comenzó con MCHS en 2014 como pasante de práctica de posgrado brindando educación a los cuidadores. Después de obtener su Maestría en Trabajo Social de la Universidad de St. Louis, ahora es trabajadora social en MCHS y brinda capacitación y apoyo personalizados a personas con demencia, sus seres queridos y sus cuidadores. Ella y su familia también operan Effingham Area Alzheimer’s Awareness, una organización sin fines de lucro en el centro de Illinois que brinda educación y apoyo a familias, cuidadores y personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y la demencia.

 

Ben Molina, MSW, obtuvo su Maestría en Trabajo Social de la Universidad de Washington en St. Louis. Ahora se desempeña como gerente de servicios al cliente para AA Greater Missouri Chapter, brindando apoyo e información confidencial a personas que viven con demencia, cuidadores y el público.

 

¿Cuál es la diferencia entre el Alzheimer y la demencia?

 

Molina comenzó la presentación planteando una declaración verdadera o falsa a la audiencia virtual: el Alzheimer es una parte normal del envejecimiento. “Elegí preguntar esto porque es uno de los mitos más comunes que rodean la enfermedad de Alzheimer en la actualidad”, dijo, y señaló los resultados mixtos de la encuesta.

 

La demencia es un término general que describe un grupo de síntomas asociados con una disminución de la memoria, el razonamiento y otras habilidades. Esto también puede incluir una disminución en la capacidad de una persona para funcionar en la vida cotidiana. Hay muchos tipos diferentes de demencia, así como muchas afecciones que la causan, incluida la enfermedad de Alzheimer.

 

El Alzheimer es una enfermedad cerebral progresiva con estructuras únicas que se cree que dañan y destruyen las células nerviosas. “Si bien estos temas están relacionados, existen diferencias importantes entre los dos”, dijo Molina. “El Alzheimer es en realidad una de las causas más comunes de demencia. Representa aproximadamente el 60-80% de todos los casos de demencia”.

 

AA compiló una lista de signos de advertencia para identificar las diferencias entre el envejecimiento normal y los posibles signos de demencia. Si bien esta lista puede ser útil para familias con personas mayores, no está destinada a evaluar ni diagnosticar. Los signos de advertencia de la demencia y la enfermedad de Alzheimer incluyen:

  • la pérdida de la memoria que altera la vida diaria.
  • desafíos en la planificación o resolución de problemas, como administrar las finanzas o pagar facturas, cuando nunca antes habían tenido un problema.
  • dificultad para completar tareas familiares o usar elementos como teléfonos, controles remotos o incluso microondas.
  • confusión con el tiempo y el lugar, como olvidar citas que normalmente no haría.
  • problemas para comprender las imágenes visuales y las relaciones espaciales.
  • nuevos problemas con las palabras al hablar o escribir.
  • perder cosas y perder la capacidad de volver sobre los pasos.
  • disminución o falta de juicio.
  • la abstinencia del trabajo o las actividades sociales.
  • cambios en el estado de ánimo o la personalidad.

 

“No es necesario que una persona experimente todas estas señales de advertencia para que estemos preocupados”, dijo Molina. “Una persona puede experimentar uno o más y en diversos grados. Cuando experimentamos estas señales de advertencia en nosotros mismos o en alguien que conocemos, es importante alentarlos a comenzar esa conversación con su médico”.

 

“Un diagnóstico temprano de Alzheimer y demencia es extremadamente importante porque puede abrir una gama de beneficios para esa persona”, continuó Molina. “Estos beneficios incluyen acceso a opciones de tratamiento, oportunidad de participar en ensayos clínicos, oportunidad de priorizar su salud y más tiempo para planificar el futuro”.

 

Demencia en Missouri

 

“Sabemos que la enfermedad de Alzheimer y otras demencias están afectando a las familias aquí en Missouri”, dijo Molina. A partir de 2020, más de 100,000 personas mayores de 65 años en Missouri viven con Alzheimer u otras formas de demencia. Se espera que este número aumente a unos 130.000 en los próximos cinco años.

 

El Alzheimer es la sexta causa principal de muerte. La enfermedad tiene un impacto directo en la cantidad de hospitalizaciones y visitas a la sala de emergencias que vemos y aumenta el costo de Medicaid. Los datos de 2018 mostraron 1,530 visitas al departamento de emergencias por cada 1,000 personas con demencia. Los pacientes con demencia también vieron una tasa de reingreso hospitalario del 22,6%. En 2020, los costos de Medicaid para cuidar a las personas con Alzheimer aumentaron a $973 millones, una cifra que se espera que aumente un 16,8% para 2025.

 

Posiblemente los más afectados son los 194.000 cuidadores, generalmente un miembro de la familia, un amigo o un conocido cercano que, sin saberlo, asumen las cargas emocionales y financieras asociadas con la demencia. Para mantenerse al día con la atención las 24 horas, los cuidadores pueden sacrificar horas de trabajo, oportunidades para puestos de viaje e incluso promociones.

 

En 2020, los cuidadores de Missouri proporcionaron más de 292 millones de horas de atención no remunerada, a pesar de que el 64,1% tenía sus propias enfermedades crónicas. “Muchos cuidadores lo hacen por la bondad de su corazón y algunos simplemente están en esa posición”, dijo Molina.

 

El costo de cuidar

 

El cambio de roles y responsabilidades experimentado al convertirse en cuidador puede ser abrumador. “Muchos de nosotros asumimos el papel de cuidadores”, dijo Sobrino. “Creo que este es uno de los aspectos más desafiantes de la prestación de cuidados, porque la dinámica y la función a las que siempre has estado acostumbrado comienzan a cambiar. Ese es un ajuste muy desafiante”.

 

Sobrino comenzó su viaje como cuidadora ayudando a su abuela, quien vivió con demencia durante casi 13 años. Su experiencia personal, al pasar de nieta a cuidadora, profundizó su comprensión del proceso de envejecimiento y la continuidad de la atención, y la convirtió en defensora de los residentes en las comunidades de atención a largo plazo.

 

“Ninguno de nosotros está realmente preparado para la prestación de cuidados y no hay ningún manual o capacitación para ello. Como resultado, el estrés crónico y las consecuencias para la salud sorprendieron a los cuidadores”, dijo. Sobrino trabaja con muchos clientes que no se dan cuenta de que su falta de sueño o varios problemas de salud física y mental son una respuesta al estrés crónico.

 

Sin embargo, hay aspectos positivos de la prestación de cuidados que vale la pena señalar. Mejorar y fortalecer las relaciones, así como establecer conexiones entre todo el equipo de atención en general, es algo común y, a menudo, beneficioso. “Muchas personas informan que tener ese significado y propósito, poder retribuir y apoyar a alguien durante un momento difícil, es muy importante para los cuidadores”, dijo Sobrino.

 

Ella contó una historia sobre un cliente anterior que estuvo alejado de sus hermanos durante toda su vida. Ahora, al cuidar juntos de su madre, han mejorado individualmente sus relaciones con ella y entre ellos.

 

Barreras rurales para la atención de la demencia

 

Al crecer en la zona rural de Illinois, Sobrino experimentó de primera mano las barreras existentes cuando buscaba un diagnóstico de demencia. Las barreras comunes en las áreas rurales incluyen:

  • Menos especialistas en geriatría o neurología.
  • Menos apoyos y servicios disponibles.
  • La transportación.
  • Fuertes valores de independencia, actitud autosuficiente y privacidad.
  • Prevalencia y actitud ante las armas de fuego.

 

La falta de transporte accesible y asequible en las áreas rurales a menudo significa que las personas conducen largas distancias para ver a los proveedores o eligen esperar hasta que llegue el día de la clínica. “Puede ser muy difícil ver a un especialista y, como resultado, muchas personas no son diagnosticadas o mal diagnosticadas”, dijo Sobrino. “Intentan manejarlo con su equipo de atención médica existente y no reciben la atención especializada que necesitan”.

 

Las actitudes sobre la independencia, la autosuficiencia, la protección del hogar y más también pueden requerir conversaciones desafiantes. Si bien permanecer independiente es una prioridad tanto para los afectados por la demencia como para sus cuidadores, se debe abordar la realidad del deterioro cognitivo. “Tuvimos que tener mucho cuidado para asegurarnos de que mi abuela estuviera a salvo y no se lastimara potencialmente con equipos grandes, herramientas o si se perdiera en el caos”, dijo Sobrino. “Puede ser muy difícil manejar a alguien que vive con demencia si todavía está cultivando y operando maquinaria grande. Puede ser un gran riesgo”.

 

A medida que la memoria y el reconocimiento facial disminuyen, los propietarios pueden confundir a familiares y amigos que ingresan a la casa con un intruso, lo que representa otra amenaza potencialmente fatal. “La prevalencia y la actitud de las armas de fuego pueden dificultar la discusión. ¿Cómo estamos practicando una buena seguridad con las armas?” ella dijo. “He visto esto una y otra y otra vez, y algunas veces más mortal que otras”.

 

Capacitación y ayuda para los cuidadores

 

Las conversaciones sobre los cambios inevitables que acompañan al Alzheimer y la demencia son emocionales, incómodas y pueden ser abrumadoras, especialmente para quienes son nuevos en la prestación de cuidados. MRHA, MCHS y AA Greater Missouri Chapter se han asociado para ofrecer el Programa personalizado de capacitación y alivio para cuidadores (CCTRP) a los residentes de Missouri afectados por la demencia y sus cuidadores. El programa, financiado a través del Departamento de Salud y Servicios para Personas Mayores, ofrece capacitación y servicios de ayuda para ayudar a facilitar esta transición para todos los involucrados.

 

El programa se divide en dos vías según las necesidades del paciente: capacitación del cuidador y alivio del cuidador. El Programa de capacitación para cuidadores ofrece a los proveedores de MCHS un plan personalizado para la atención, capacitación para cuidadores y recursos de apoyo. El Programa de Alivio para Cuidadores que ofrece AA proporciona un reembolso financiero por los costos de atención relacionados con la demencia. Ambas vías adoptan un enfoque centrado en el paciente, lo que permite a la persona que vive con demencia, su cuidador y su equipo de apoyo determinar sus necesidades y liderar su viaje de atención.

 

Según Sobrino, el Programa de capacitación para cuidadores no es único para todos. “Preguntamos, ‘¿Cómo estamos personalizando esto para satisfacer las necesidades del cliente y la familia?’ Está muy enfocado en las prioridades de cada individuo y cómo podemos ayudar a responder sus preguntas y construir un plan que ellos lideren”, dijo.

 

La pista de formación se centra en ampliar y mejorar el tiempo de calidad del paciente en casa. A los cuidadores se les enseña cómo preparar a sus seres queridos para el éxito, desde ayudar a mantener una rutina estructurada hasta adaptar el entorno del hogar para abordar los riesgos de seguridad. Los objetivos del Programa de capacitación para cuidadores son:

  • brindar atención centrada en el cliente y la familia.
  • crear en el hogar un entorno seguro y propicio para las personas con demencia.
  • mejorar las actividades de la vida diaria (AVD) y reducir los síntomas conductuales y psicológicos.
  • reducir el estrés de los cuidadores, mejorar su comprensión y capacidad para controlar la enfermedad y ser un apoyo para ellos.
  • mantener unidas a las familias para reducir o retrasar la colocación en un hogar de ancianos.

 

Las familias interesadas en el Programa de capacitación para cuidadores comienzan con una consulta inicial con un trabajador social de MCHS al 314.645.6247 para discutir inquietudes, prioridades y preguntas y para cubrir la educación general sobre demencia. Después de esta consulta, las familias tienen la opción de continuar con los controles telefónicos a intervalos de tres, seis y 12 meses, o tener visitas de terapia ocupacional y trabajo social.

 

Las visitas en persona se centran en la capacitación práctica para realizar modificaciones en el hogar y ayudar a ajustar las rutinas diarias. Las familias dirigen el tipo de ayuda que necesitan y pueden buscar apoyo según sea necesario. Los trabajadores sociales también discuten el dolor de la pérdida asociada con las enfermedades relacionadas con la demencia y el aspecto emocional de ver que alguien a quien ama y cuida continúa disminuyendo.

 

Elegibilidad para el programa de capacitación para cuidadores:

  • Personas con deterioro cognitivo sospechado o confirmado (no se requiere diagnóstico oficial).
  • y un compañero de cuidado informal que esté dispuesto a ser parte del programa.
  • Se requiere la aprobación del médico para un plan de atención de terapia ocupacional (si corresponde).

 

El Programa de Alivio para Cuidadores ofrecido por AA Greater Missouri Chapter provee alivio financiero para los costos de atención relacionados con la demencia. A través del programa, brindan una pequeña subvención de hasta $700 por año para que los cuidadores puedan contratar a alguien para que ingrese a la casa, ya sea a través de una agencia o eligiendo a alguien que conozcan y en quien confíen. Este alivio se puede utilizar para cuidados en el hogar, guarderías para adultos, equipos de seguridad en el hogar, suplementos nutricionales y otros costos aprobados.

 

“Este es un programa de reembolso, por lo que los cuidadores pueden elegir qué servicios desean usar o productos que desean comprar, guardar los recibos una vez que se inscriben en el programa y nosotros les reembolsamos el costo”, dijo Molina.

 

Las familias interesadas en el Programa de ayuda para cuidadores comienzan con una consulta de cuidado con AA Greater Missouri Chapter a través de su línea de ayuda 24 horas al día, 7 días a la semana (800.272.3900). Las consultas incluyen una cita individual con un médico de nivel maestro para tener una conversación sobre inquietudes y necesidades y responder preguntas. Los médicos brindan a las familias un plan de acción individualizado para abordar las necesidades actuales y futuras, así como conexiones con recursos comunitarios y programas educativos o de apoyo.

 

La línea de ayuda 24 horas al día, 7 días a la semana también está disponible para cualquier persona, en cualquier momento, con preguntas relacionadas con el Alzheimer y la demencia. “Un cuidador puede llamar a las cuatro de la mañana porque mamá está despierta y no pueden llevarla a la cama. Los ayudaremos a superar eso”, dijo Molina.

 

Requisitos para inscribirse en el Programa de ayuda para cuidadores:

  • Debe residir en Missouri y vivir en casa con su cuidador principal.
  • Los cuidadores deben comenzar a usar los fondos dentro de los 45 días posteriores a la inscripción.
  • Todos los fondos deben usarse antes del 1 de mayo de 2022. Un asesor de atención lo ayudará a planificar cómo usarán los fondos.
  • Las subvenciones tienen un límite de $700, están sujetas a disponibilidad y se emiten por orden de llegada.

 

AA Greater Missouri Chapter también puede trabajar directamente con las familias. Los proveedores pueden referir familias mediante el formulario de derivación rápida de Direct Connect. El formulario puede devolverse por fax o completarse y enviarse a través de un formulario en línea seguro. Una vez recibidos, los proveedores se comunicarán con las familias en un plazo de dos días hábiles.

 

Empiece a recibir ayuda hoy

 

Obtener ayuda para afrontar los cambios de la demencia es fundamental. Para ofrecer la mejor atención, necesitamos que nuestros seres queridos se sientan en su equipo y que trabajamos con ellos, no luchando contra ellos. “La demencia es una crisis de salud pública”, dijo Sobrino. “No podemos cambiar a las personas con demencia, pero podemos cambiar nuestro enfoque como cuidadores, el entorno del hogar y la tarea o actividad. Es casi como aprender un nuevo idioma”.

 

Para obtener más información sobre cada pista que se ofrece dentro del CCTRP y recibir ayuda para inscribirse, visite MRHAssociation.org/caregivers.